LES TRAITEMENTS
Thème : La Maladie
Puis-je prendre un contraceptif oral en ayant la SEP ?
La prise d'un contraceptif oral comme la pilule 💊 n'interfère pas avec votre traitement de la SEP.
Les traitements sont-ils douloureux ?
Les traitements ne sont pas douloureux en tant que tel.
La plupart des traitements sont très bien supportés.
Mais il est possible d’avoir des effets secondaires. Ils sont variables d’un traitement à l’autre.
Le traitement peut-il provoquer de nouvelles maladies ?
La majorité des traitements de fond prescrits dans la SEP n’entraînent pas d’autre maladie.
Cependant il existe une maladie, la LEMP (Leuco Encéphalopathie Multiple Progressive) qui peut être provoquée dans certaines conditions (présence d’un virus, le virus JC, à un taux élevé) avec certains traitements (Natalizumab ou Tysabri en particulier).
Dans ce cas, le neurologue informe le patient de l’existence ou non d’un risque de développer cette maladie et un suivi rapproché est mis en place.
Y-a-t-il des évolutions au niveau des traitements ?
Depuis que les premiers traitements sont apparus, il y 25 ans, les traitements se sont beaucoup développés et la recherche est très active dans ce domaine.
Rien que sur Strasbourg, plus de 15 études sont en cours dans la SEP par exemple.
Existe-il des centres de remise en forme pour les malades de SEP ?
Oui, il existe des centres de rééducation. 💪
Dans ces centres, une équipe pluridisciplinaire fait un bilan et adapte la prise en charge en fonction des problèmes rencontrés : kinésithérapie, ergothérapie, psychologie, neuropsychologie, etc.
🏥 Il existe plusieurs de ces centres en Alsace.
La prise de corticoïdes présente-elle un risque pour mon bébé ?
✅ La prise de corticoïdes n’est pas dangereuse au troisième trimestre pour un fœtus.
Elle accélère la maturation pulmonaire, ce qui n’a pas de conséquence.
Il est possible, si c’est nécessaire pour la maman, de donner des corticoïdes pendant les deux premiers trimestres de la grossesse, mais on l’évite.
Bien que cela ne soit pas dangereux, le médicament passe la barrière du placenta et on souhaite éviter ce traitement pour l’embryon ou le fœtus. 👶
Comment voit-on si le traitement est efficace ? Qu'est ce qui justifie un changement de traitement ?
L’efficacité d’un traitement 💊 est mesurée selon plusieurs critères:
📋 Des critères cliniques : la diminution du nombre de poussée voir l’absence de poussée.
🔬 Des critères IRM : l’absence de nouvelle lésion sur l’IRM, environ 6 mois après le début du traitement.
Le traitement est efficace s'il n’y a plus de poussée et que l’IRM ne montre pas de nouvelle plaque.
A contrario, s'il y a des poussées et que l'IRM montre de nouvelles plaques, votre neurologue discutera peut-être avec vous d'un changement de traitement, en fonction de l'histoire de votre maladie, car cela peut signifier que le traitement n'est pas suffisamment efficace.
Pourquoi changer de traitement si tout va bien ?
L’efficacité d’un traitement 💊 est mesurée selon plusieurs critères:
📋 Des critères cliniques : la diminution du nombre de poussée voir l’absence de poussée.
🔬 Des critères IRM : l’absence de nouvelle lésion sur l’IRM, environ 6 mois après le début du traitement.
Le traitement est efficace s'il n’y a plus de poussée et que l’IRM ne montre pas de nouvelle plaque.
A contrario, s'il y a des poussées et que l'IRM montre de nouvelle plaque, il se peut que le traitement ne soit pas efficace.
Mise à part les traitements de fond, a-t-on d'autres moyens de réduire les poussées ?
Non, actuellement on ne connaît pas d’autre moyen que la prise régulière d’un traitement de fond 💊 adapté.
Quel est le traitement le plus efficace ? Comment bien le choisir ?
Le meilleur traitement 💊 est celui qui permet de contrôler la maladie, c’est-à-dire de ne pas avoir de poussée et de ne pas avoir de nouvelle plaque sur l’IRM.
Ce traitement sera différent d’une personne à l’autre car chaque SEP est différente.
C’est pour cela qu’il existe plusieurs traitements.
Le traitement est-il systématique ?
Le traitement par corticoïdes 💉 d’une poussée n’est pas systématique.
De même, le traitement de fond n’est pas systématique. Cela dépend de la forme et de l’évolution de la maladie, mais il très fréquemment prescrit pour éviter l'évolution de la maladie.
Comment s'appelle le principe actif du Tecfidéra ?
La substance active du Tecfidéra est le Diméthyl Fumarate.
Quels sont les effets du Tecfidéra ?
Le premier effet du Tecfidéra 💪 est de réduire de moitié le risque de poussée et des 2/3 le risque d’apparition de nouvelle plaque sur l’IRM.
Comment fonctionne le Tecfidéra ?
Le Tecfidéra est un immunodépresseur sélectif, mais on ne connaît pas précisément son mécanisme d’action dans la SEP.
On sait que c’est un médicament efficace** et sûr.
Comment vivre avec les effets secondaires du traitement ?
Tout traitement 💊 peut être responsable d’effets secondaires.
Cependant, la grande majorité des traitement est bien supportée 😊.
Si vous pensez présenter des effets secondaires, il est souhaitable d’en parler à votre neurologue 💬 afin qu’il vous propose une solution adaptée.
Comment vivre avec les effets secondaires du traitement ?
Tout traitement 💊 peut être responsable d’effets secondaires.
Cependant, la grande majorité des traitement est bien supportée 😊.
Si vous pensez présenter des effets secondaires, il est souhaitable d’en parler à votre neurologue 💬 afin qu’il vous propose une solution adaptée.
Le traitement par Avonex peut-il provoquer une prise de poids ?
📋 Les études faites sur un grand nombre de personnes prenant de l’AVONEX n’ont pas mis en évidence 🙅 de prise de poids avec ce médicament.
Quelles différences entre le Tecfidéra et l'Aubagio ?
Ce sont deux traitements de fond 💊 des formes rémittentes de sclérose en plaques donnés chez des personnes ayant une maladie peu agressive : on parle de traitment de plateforme.
Ils ont des mécanismes 🔧 d’action différent, mais ce sont tous les deux des immuno-suppressseurs sélectifs.
Ils agissent principalement comme immunomodulateurs en régulant les lympohocytes.
Quelle est la différence de posologie entre l'Avonex et le Plegridy ?
📅 L’Avonex est administré une fois par semaine et le Plégridy tous les 15 jours.
Quels moyens thérapeutiques naturels sont efficaces pour le traitement de la SEP ?
❌ Si un moyen thérapeutique naturel est un produit qui n’est pas fabriqué par l’industrie pharmaceutique, il n’en existe pas : aucun moyen thérapeutique naturel n’a fait preuve de son efficacité dans la sclérose en plaques.
Est-ce que les médicaments sont efficaces ?
Tout médicament 💊 commercialisé en France a fait la preuve de son efficacité.
L’assurance maladie ne rembourse pas des médicaments inefficace.
Dans la SEP, les traitements disponibles ont tous fait l’objet d’études poussées 📋 pour évaluer leur efficacité et leurs risques.
✅ Seuls les traitements efficaces et n’entraînant pas de risque important sont commercialisés et remboursés.
Le médicament à base de cannabis est-il efficace contre les douleurs ?
Il existe un médicament à base de cannabis 🌿, mais il n’est pas commercialisé en France.
Une grrande études vient de se terminer pour développer le cannabis thérapeutique en France. IL sera sans doute disponible à partir de 2025 ou 2026.
Les études réalisées montrent qu’il peut être efficace sur certaines douleurs neuropathiques 💥 et sur les douelurs liées à la aspasticité.
En cas de problème de fertilité, comment envisager la prolongation de la suspension du traitement ?
En cas de désir de grossesse ou de difficulté de fertilité, il est important d’échanger 💬 avec votre neurologue sur l’attitude à avoir avec les traitements que vous prenez.
Que traite-la Biotine ?
La BIOTINE était un traitement 💊 proposé dans les formes progressives de sclérose en plaques.Il n'a pas fait preucve de son efficacité et n'est plus remboursé.
Quand peut-on reprendre le traitement lors d'une grossesse ? et après accouchement ?
Il est souhaitable de discuter 💬 avec votre neurologue les modalités de reprise du traitement après la grossesse 👶.
Cela dépend de l’activité de la maladie et de votre souhait d’allaiter ou non 🍼 votre enfant.
Pourquoi est-il conseillé de prendre un traitement de fond ? A quoi cela sert il ?
La prise d'un traitement de fond permet de diminuer ↘️ le nombre de poussées, de ralentir l'évolution de la maladie et l'apparition du handicap.
L'objectif des traitements de fond est donc de stabiliser la maladie.
Comment rester motivé(e) à prendre mon traitement ?
La motivation 💪 est un élément très important dans l'observance, c'est à dire le fait de prendre son traitement de manière régulière afin qu'il soit pleinement efficace.
Les éléments qui influencent notre motivation sont variable d'une personne à l'autre. Il faut trouver votre pourquoi, c'est-à-dire votre raison de prendre le traitement 💊.
Pour certains, bien comprendre 🔍 la maladie va permettre de comprendre pourquoi je dois prendre le traitement.
Pour d'autres, bien comprendre le mécanisme 🔧 d'action du traitement sera déterminant.
Bien sûr, le moral, la forme physique et psychologique, l'évolution de la maladie, le soutien familial 👪, amical et des professionnels de santé, etc. influent sur la motivation à se soigner.
Dans quels cas interrompre mon traitement ?
Si vous souhaitez interrompre ❌ votre traitement, il est souhaitable d'en parler à votre neurologue.
L'arrêt d'un traitement doit se faire au cas par cas. Par exemple, en cas de grossesse, certains traitements doivent être interrompus, alors que d'autres non.
Un autre motif fréquent d'arrêt du traitement sont d'éventuels effets secondaires.
Mieux vaut en parler à votre neurologue car l'arrêt du traitement peut avoir des conséquences sur l'évolution de la maladie.
Est-ce que mon traitement impacte mon immunité ?
La plupart des traitements de fond de la SEP sont des immunomodulateurs ou des immunosuppresseurs sélectifs.
Cela signifie qu'ils agissent sur l'immunité. Mais cette action n'est pas dirigée contre tous les acteurs de l'immunité 👮 de votre organisme.
Aussi vos défenses naturelles restent dans la plupart de cas efficaces 💪. N'hésitez pas à en parler avec votre neurologue.
A partir de quand peut-on arrêter un traitement de fond ?
Il est nécessaire de parler de votre souhait d'interrompre le traitement avec votre neurologue.
Dans certains cas et en fonction de l'activité de votre maladie, l'arrêt du traitement de fond peut être discuté, surtout après 55 ans, lorsque l'immunité devient moins active etque la maladie est parfaitement stable dpuis au moins 5 ans.
Si le traitement ne marche pas, que fait-on?
Nous avons la chance d'avoir plusieurs traitements 🎨 à notre disposition.
Si un traitement n'est pas efficace ou est mal toléré, il est possible de changer 🔄 de traitement.
N'hésitez pas à en parler avec votre neurologue.
Le Sativex, traitement à base de cannabis, est-il disponible en France ?
Le Sativex (à base de cannabis) n'est actuellement pas commercialisé en France.
En revanche la France mène une grande étude pour commercialisé un cannabis français dans les douleurs neuropathiques et les douelurs liées à la spasticité. Résultats attendus pour 2025!
À qui m'adresser en cas de questions ou de problèmes sur le traitement ?
Si vous avez des questions sur votre traitement, vous pouvez vous adresser à votre neurologue, à l'infirmière du réseau alSacEP / LorSEP ou aux infirmières de l'hôpital de jour si vous vous y rendez.
Puis-je consommer de l'alcool en prenant mon traitement de fond ?
Il n'est pas interdit de consommer de l'alcool lorsque l'on est atteint de SEP et que l'on prend un traitement de fond.
Mais cette consommation doit être raisonnable, comme pour tout un chacun.
Est-ce vrai que certains traitements peuvent faire perdre des cheveux ?
Oui, certains traitement peuvent entraîner une perte de cheveux temporaire.
Parlez-en à votre neurologue, il pourra vous expliquer les effets secondaires possibles de votre traitement.
Est-il préférable de prendre son traitement de fond au moment des repas ou à heures fixes ?
Cela dépend de votre traitement 💊 : le mode d'administration est différent pour chaque traitement.
N'hésitez pas à en parler avec votre neurologue.
À quoi sert mon médicament pour l'estomac ?
Si vous avez un traitement pour l'estomac, c'est vraisemblablement pour le protéger 💂 et éviter les douleurs.
Si j'oublie ou vomis mon traitement de fond, que dois-je faire ?
Il est souhaitable que vous évoquiez cette question avec votre neurologue car cela dépend des traitements.
Au bout de combien de temps vais-je voir les bénéfices du traitement ?
L'efficacité d'un traitement ne se mesure qu'au bout de 3 à 6 mois 📆.
Un médicament est efficace s'il n'y a 🙅 plus de poussées et qu'on ne voit pas de nouvelle lésion apparaître sur l'IRM.
Quel délai pour évaluer les bénéfices d'un changement de traitement ?
L'efficacité d'un nouveau traitement ne se mesure qu'au bout de 3 à 6 mois 📆.
Un médicament est efficace si il n'y a 🙅 plus de poussées et qu'on ne voit pas de nouvelle lésion apparaître sur l'IRM.
Cryothérapie et SEP
Dans la sclérose en plaques, l’idée que le froid ❄️ peut améliorer les symptômes a été soulevée, mais les résultats sont décevant et il n’est pas démontré que cela a un impact sur l’évolution de la maladie.
Certaines personnes y ayant recours rapporte que cela les aide, mais cette amélioration est de très courte durée.
En revanche, cela peut être dangereux si des précautions ne sont pas prises car les extrémités (nez, doigts, orteils) peuvent geler.
Si la cryothérapie vous fait du bien, continuez tout en prenant des précautions.
Comment agit le traitement Rebif ?
Le traitement de fond Rebif agit en bloquant l’activité de certaines cellules immunitaires et en limitant leur passage dans le système nerveux central.
Quels sont les effets secondaires possible du REBIF ?
Les effets secondaires les plus fréquents du REBIF sont:
- Des symptômes pseudogrippaux (fatigue, frissons, fièvre, douleurs musculaires et sudation).
- Des réactions au point d’injection (douleur, hématome, démangeaisons).
Quelles sont les contre-indications du traitement Rebif ?
Le REBIF est contre-indiqué en cas d'allergie à l'interféron et en cas de symptômes dépressifs.
Il est nécessaire de faire le point avec votre neurologue concernant vos différents traitements pour identifier l'interaction que peut avoir le traitement par Rebif avec vos autres médicaments.
Sous quelle forme se présente le traitement Rebif ?
Rebif est un traitement sous la forme d'une seringue 💉 auto-injectable sous la peau.
Pour quelle durée dois-je prendre le traitement rebif ?
Le traitement Rebif est un traitement à long terme.
Vous devez le prendre aussi longtemps que votre neurologue le prescrit.
Quels sont les autres noms du médicament rebif ?
La substance active du Rebif est l'interféron bêta-1a.
Sur quoi agit le traitement de fond extavia ?
Extavia agit principalement en bloquant ❌ l’activité de certaines cellules immunitaires et en limitant leur passage dans le système nerveux central dans le but d'éviter l'inflammation et que ces cellules attaquent la myéline.
Quelle dose de médicament extavia dois-je prendre ?
1 seringue 💉 de 250 microgrammes tous les 2 jours.
Comment est administré le traitement extavia ?
Extavia est administré par auto-injections 💉 sous-cutanées (sous la peau).
Le traitement est fourni avec un stylo auto injecteur électronique qui permet la complète gestion des injections par le patient.
Quels sont les effets indésirables du traitement par Extavia ?
Les effets indésirabes les plus fréquents du traitement Extavia sont des :
- symptômes pseudogrippaux (fatigue, frissons, fièvre, souleurs musculaires et sudation)
- réactions au point d'injection (douleurs, des bleus, démangeaisons) au début du traitement.
Ces symptômes surviennent souvent dans les 12h suivant l’injection, de manière non systématique, et ont tendance à régresser avec le temps.
Ces symptômes peuvent être contrôlés avec la prise de paracétamol et/ou d'un anti-inflammatoire non stéroïdien (ibuprofène par exemple) avant et après chaque injection.
Peut-il y avoir des interactions avec mes autres médicaments et extavia ?
Il est nécessaire de faire le point avec votre neurologue concernant vos différents traitements pour identifier l'interaction que peut avoir le traitement Extavia avec vos autres médicaments.
Sous quelle forme se présente le traitement Extavia?
Extavia est un traitement qui se présente sous la forme de seringue 💉 auto-injectable sous la peau.
Combien de temps dois-je prendre le traitement Extavia ?
Le traitement Extavia est un traitement à long terme.
Vous devez le prendre aussi longtemps que votre neurologue le prescrit.
J'ai oublié de prendre le traitement extavia. Que dois-je faire ?
En cas d’oubli, prendre la dose prévue le lendemain (à l’horaire habituel), puis reprendre l’alternance des prises tous les 2 jours.
Quels sont les autres noms du médicament extavia ?
La substance active du traitement extavia est l'interferon beta 1b.
Est-ce que le traitement Extavia et une grosesse sont compatibles ?
Oui, le traitement par Extavia et une grossesse🤰 sont compatibles.
Parlez-en avec votre neurologue.
Est-il envisageable d'allaiter sous traitement Extavia ?
Oui, il n'y a aucune contre-indication à allaiter son enfant 🍼 👶 si vous êtes traitée par Extavia.
N'hésitez pas à en parler à votre neurologue.
Existe t-il des risques d'allergies avec le traitement Extavia ?
Il peut y avoir un risque d'allergie cutanée avec Extavia.
Ainsi que, dans des cas très exceptionnels, des allergies aux excipients du produits (Albumine humaine, Eau ppi, Mannitol, Sodium chlorure).
Quel impact a OCREVUS ?
L'OCREVUS ou OCRELIZUMAB est un "antiCD20", cela signifie qu'il agit sur le lymphocytes ayant un marquage CD20 à leur surfaice. Ces lymphocytes sont directement impliqués dans le développement de l'inflmaation en cas de poussées.
Le traitement Ocrevus permet de réduire l’activité inflammatoire de la maladie (= les poussées) et de réduire l’évolution du handicap.
Comment prendre Ocrevus ?
Ocrevus est administré par perfusion 💉 (goutte à goutte) intraveineuse (dans une veine) en milieu hospitalier 🏥.
Les deux premières perfusions sont administrées à deux semaines d'intervalle, puis une perfusion est administrée tous les 6 mois sur une durée de 3h qui peut ensuite être réduite à 1h si la tolérance est satisfaisante.
Il sera prochainement disponilbe en injection sous cutanée, mais toujours à l'hôpital.
Quels sont les effets secondaires possibles du traitement OCREVUS ?
Le traitement Ocrevus est contre-indiqué chez la femme enceinte🤰.
Il entraîne une légère augmentation du risque d'infection ORL et de diminution des immunoglobulines G (IgG)
Quelles sont les contre-indications du traitement ocrevus ?
Les effets indésirables du traitement Ocrevus peuvent être :
Une réaction allergique lors de la perfusion : elle est exceptionnelle car un traitement anti allergique est donné en même temps que la perfusion.
Un risque un peu augmenté d'avoir des rhinopharyngites en hiver.
Pour qui le traitement ocrevus est-il déconseillé ?
Le traitement Ocrevus est contre-indiqué chez la femme enceinte🤰.
Comment conserver OCREVUS ?
La prise de ce traitement, nécessite d'être pris en charge en hôpital de jour 🏥, ainsi vous n'avez pas à conserver ce médicament chez vous.
Est-ce qu'il y a des risques d'allergies avec le traitement ocrevus ?
De manière très exceptionnelle, une réaction allergique peut apparaître lors de la perfusion.
Mais cela est très rare, car un traitement anti allergiques est donné en même temps que la perfusion.
Quelle est la posologie du traitement ocrevus ?
Deux premières perfusions de 300 mg à deux semaines d’intervalle.
Les doses suivantes sont administrées en perfusions uniques de 600 mg.
Les perfusion sont administrées en milieu hospitalier 🏥.
Sous quelle forme se présente le traitement Ocrevus ?
Le traitement Orevus est sous la forme d'un flacon pour une perfusion intraveineuse.
Quels sont les autres noms du médicament Ocrevus ?
La substance active est l'Ocrélizumab.
L'ocrélizumab fait partie de la catégorie des anticorps monoclonaux anti CD20.
Quelle précaution prendre avant de prendre Ocrevus ?
"Avant la mise en place du traitement Ocrevus il est nécessaire de :
* Se faire vacciner contre le VZV (virus varicelle zona) si vous n'avez jamais eu la varicelle.
* se faire vacciner contre le pneumocooque (Prévenar 20, 1 seule injection)
* Avoir une contraception efficace.
* Faire un bilan sanguin.
* Faire une radiographie pulmonaire.
Ocrevus et grossesse sont-ils compatibles ?
Non , le traitement Ocrevus n'st pas autorisé durant une grossesse.
Quel est le mécanisme d'action de Tecfidéra ?
Bien que son mode d’action ne soit pas encore parfaitement élucidé, le Tecfidera modifie la façon dont le système immunitaire agit au sein de l’organisme.
Il protége ainsi le cerveau et la moelle épinière contre l’apparition de nouvelles lésions.
Quel impact à Tecfidera sur la SEP ?
"Tecfidera permet de :
- réduire le nombre de poussées (réduction du taux annualisé de poussées),
- le nombre de nouvelles lésions en séquence T2 sur l’IRM
- de retarder l’apparition d’un handicap."
Comment prendre Tecfidera ?
Le Tecfidera est administré par voie orale (gellule) 💊.
Il est nécessaire de le prendre pendant les repas pour éviter les effet secondaires possibles.
Quels sont les effets secondaires du Tecfidera ?
Les effets indésirables les plus fréquents de TECFIDERA sont:
- les bouffées vasomotrices (flushs cutannées) qui sont des rougeurs de la peau associées à une sensation de chaleur (sensation de cuisson comme un coup de soleil) pendant quelques minutes à distance des prises,
- les troubles gastro-intestinaux ( inconfort digestif, état nauséeux, brulures gastriques, crampes ).
Est-ce qu'il peut y avoir des interactions médicamenteuses avec le traitement tecfidéra ?
Il est nécessaire de faire le point avec votre neurologue concernant vos différents traitements pour identifier l'interaction que peut avoir TECFIDERA avec vos autres médicaments.
Quelles sont les contre-indications du traitement Tecfidéra ?
La seule contre-indication est l’hypersensibilité au médicament ou à un de ses composants.
Est-ce qu'il y a des risques d'allergies avec le tecfidéra ?
Les risques d'allergies avec le traitement Tecfidera sont très rares.
N'hésitez pas à poser la question à votre neurologue ou à l'infirmière coordinatrice du réseau pour identifier les risques.
Comment conserver le Tecfidera ?
Le traitement TECFIDERA (fumarate de diméthyle) se conserve à tampérature ambiante.
Quelle est la posologie du traitement tecfidéra ?
Il faut commencer par prendre TECFIDERA 2 fois par jour 120 mg par voie (dose totale de 240 mg par jour).
Au bout de 7 jours, il faut passer à la dose recommandée de 240 mg 2 fois par jour (dose totale de 480 mg par jour).
Sous quelle forme se présente le traitement tecfidéra ?
Le traitement est sous forme de gellule.
Combien de temps dois-je prendre le médicament tecfidera ?
Le traitement Tecfidera est un traitement à long terme.
Vous devez le prendre aussi longtemps que votre neurologue le prescrit.
Que faire en cas d'oubli du traitement tecfidéra ?
Si vous vous apercevez de l’oubli moins de 6 heures avant la prochaine prise, vous pouvez prendre la gélule.
Si vous vous en apercevez après, il est conseillé d’attendre la prise suivante.
Il est nécessaire de respecter 4 h d’espacement entre les 2 prises minimum.
Quels sont les autres noms du traitement Tecfidéra ?
Le principe actif du traitement Tecfidera est le fumarate de diméthyle.
Quelle est la molécule active du Tysabri ?
Le principe actif du traitement Tysabri est le Natalizumab.
Sous quelle forme se présente le traitement ?
Le traitement Tysabri se présente sous la forme d'une perfusion 💉 intraveineuse (dans la veine), pendant une durée de 2H maximum et administré en hôpital de jour.
Est-il courant d'arrêter un traitement par injection REBIF ? Pourquoi ?
Un traitement par REBIF peut être arrêter pour diverses raison.
Ce n’est pas plus ou moins courant qu’un autre traitement.
Les motifs d’arrêt d’un traitement sont nombreux : inefficacité, intolérance, désir de grossesse, convenance personnelle, etc.
Quels sont les différents types de traitements possibles pour la SEP ?
Il existe des traitements spécifiques pour chaque forme de la maladie. Nous avons à notre dispoisiotn en 2024 une dizaine de traitements différents pour les formes rémittentes.
On défini deux types de traitements en fonction de l'efficacité / de l'activité de la maladie : les traitements de plateforme et les traitements de haute efficacité.
Tous ces traitement sont immunomodulateurs ou immunosuppresseurs sélectifs.
Il existe des traitements injectables (auto injections sous-cutanées ou intra-musuclaires de trois fois par semaine à une fois par mois), des traitements à prendre par la bouche 1 ou 2 fois par jour ainsi que des traitements par perfusion en milieu hospitalier.
Comment fonctionne/agit le traitement par ocrévus ?
L’ocrelizumab (molécule active du traitement Ocrevus) est un anticorps monoclonal qui permet de réduire le nombre de lymphocytes B marqués CD20, responsables de la destruction de la myéline (constituant des nerfs). C'est un anti CD20.
L’ocrélizumab modifie la réaction du système immunitaire pour réduire ses attaques contre la gaine de myéline, ce qui ralentit l’apparition de lésions au système nerveux (plaques de déminylisation).
Comment fonctionne le Tysabri ?
Le traitement de fond Tysabri va bloquer les récepteurs qui permettent aux lymphocytes activés de passer la barrière hémato-encéphalique et de provoquer la dégradation de la myéline dans le cerveau.
Comment fonctionne le Tecfidéra ?
On sait que le Tecfidéra agit sur les lymphocytes en les empêchant d’entrainer la dégradation de la myéline dans le système nerveux central, mais on ne sait pas exactement comment.
Quels sont les effets secondaires des traitements de la SEP ?
Les effets secondaires liés à la SEP sont très variés.
Ils dépendant du traitement et surtout, ils ne sont pas systématiques.
Si vous avez des doutes ou des questions, parlez-en à l’infirmière du réseau ou à votre neurologue.
Quels sont les effets secondaires de l'Ocrevus ?
L’OCREVUS donne peu d’effets indésirables : les études cliniques montrent que les patients sous OCREVUS ont plus de rhinopharyngites que ceux qui ne prennent pas le traitement.
Il peut être responsable d'une baisse de immunoglobulines G (IgG).
Quels sont les effets secondaires du Tysabri ?
Le TYSABRI donne peu d’effets indésirables : rares allergies, rares hépatites.
L'effet indésirable redouté est la LEMP (= leuco encéphalopathie multifocale progressive)
La LEMP est une infection du cerveau par une virus : le virus JC.
Les personnes sous Tysabri font l’objet d’une surveillance attentive de la sérologgie JCV. S'ils sont JCV+ (séropositifs pour le virus JC), cela signifie qu'il ont attrapé ce virus et qu'il dort dans l’organisme.
lorsqu'il se réveille, ce virus peut entraîner une LEMP.
Lorsqu'on prend du TYSABRI, on empèche les lymphocytes de passer dans le cerveau. On est donc moins capable de se défendre contre une infection du virus JCV dans le cerveau, la LEMP .
Aussi, lorsque la sérologie JCV est positive, le neurologue propose de changer de traitement pour éviter de développer une LEMP.
Quels sont les effets secondaires du Tecfidéra ?
Les effets indésirables les plus fréquents avec le Tecfidéra sont les bouffées congestives et les troubles digestifs, mais ils ne sont pas systématiques, rassurez-vous.
Quels sont les traitements disponibles pour une SEP de forme progressive ?
Actuellement il existe peu de traitement pour soigner une SEP de forme progressive.
La kinésithérapie et la rééducation ont une place très importante et permettent de palier certaines difficultés.
Le RITUXIMAB et parfois le CELLCEPT ou l'IMUREL peuvent parfois être prescrits : le mieux est d’en parler avec votre neurologue qui jugera de l’attitude et du traitement le plus adapté.
La cryothérapie améliore-t-elle la spasticité ?
Il n’est pas démontré à ce jour que la cryothérapie permette un soulagement efficace de la spasticité.
Cependant, si cette pratique est bénéfique pour vous, continuez!
Existe-t-il les mêmes traitements pour la SEP dans les autres pays?
La plupart des pays occidentaux ont a disposition les mêmes médicaments 💊.
Cependant la France fait exception pour certains médicaments jugés efficaces et sans danger par l'EMA (European Medicines Agency) mais jugés insuffisamment sûrs par l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) en raison de leurs effets indésirables et n'ayant pas eu l'autorisation de mise sur le marché en France (commercialisation), comme par exemple, le Daclizumab.
J'ai un traitement de fond qui est un immunosuppresseur y'a t-il un risque supplémentaire d'être infecté(e) par le Coronavirus ?
Seuls quelques traitements immunosuppresseurs donnés dans la SEP fragilisent l’organisme vis-à-vis des infections.
Les traitements de la SEP sont le plus souvent des immunosuppresseurs sélectifs et n’entrainent pas de risque infectieux supplémentaire, y compris avec le Coronavirus.
Il a été montré un léger sur risque avec les traitements pas SPHINGOSINE -1-PHOSPHATES (FONGOLIMOD et PONESIMOD) et avec les anti CD20 (OFATUMUAB, RITUXIMAB et OCRELIZUMAB)
Vous pouvez contacter 📞 votre neurologue si vous souhaitez davantage d'informations.
Quel impact peut avoir le coronavirus si mon traitement de fond est un immunomodulateur ?
Le virus n’aura pas d’impact particulier si vous êtes traité par immunomodulateur.
L’impact sera le même qui si vous n’aviez pas de traitement.
Ces traitements n’entraînent pas de sensibilité aux infections.
Qu'est ce que le Sativex ? A quoi sert il ? Comment agit il ?
Le SATIVEX est un médicaments contenant des cannabinoïdes (tétrahydrocannabinol (THC) et cannabidiol (CBD).
Il est utilisé contre la spasticité dans la SEP et contre les douleurs neuropathiques.
Il n’est pas à ce jour commercialisé en France.
Le Sativex est-il autorisé en France?
Non, le Sativex n’est pas commercialisé, ni autorisé en France, alors qu’il l’est dans d’autres pays européens.
Qu'est ce que le CBD ?
C’est le cannabidiol, un des composant du SATIVEX.
Contrairement au THC considéré comme stupéfiant, le CBD ne provoque pas d'effets d'euphorie, d'angoisse ou d'addiction. Les produits à base de CBD ne sont pas nocifs pour la santé.
Est-ce dangereux de prendre des corticoïdes ?
Les corticoïdes sont des médicaments anti inflammatoires puissants. Ils sont produits en faible quantité par l’organisme.
Lorsqu’ils sont prescrits quotidiennement à une dose plus importante que ce que l’organisme produit, il peuvent entraîner des effets indésirables nombreux : hypertension artérielle, diabète, acné, etc.
En revanche, lorsqu’ils ne sont donnés que ponctuellement, ils entraînent beaucoup moins d’effets indésirables.
Lors des poussées de SEP, il est démontré que seules des fortes doses (1000 mg par perfusion x 3) sont efficaces pour diminuer l’inflammation.
Les doses prescrites sont importantes, mais les perfusions s’échelonnent sur une semaine au maximum afin d’éviter les effets indésirables.
Si ces perfusions restent espacées et peu fréquentes, il n’y a pas ❌ de danger pour la santé.
Néanmoins, des effets indésirables bénins peuvent survenir comme un excitation, une insomnie, un goût métallique dans la bouche, des palpitations, etc.
J'ai une SEP, pourquoi dois-je prendre la copaxone ? Comment agit elle?
Ce traitement est un immuno-modulateur, c’est à dire qu’il freine les réactions du système immunitaire.
Copaxone contient une protéine : l’Acétate de Glatiramère qui module l’action du système immunitaire.
Ce traitement agit comme un leurre.
Comment agit copaxone sur la maladie ?
COPAXONE permet de diminuer le nombre de poussées et de réduire le nombre et le volumes des lésions actives détectées par l’IRM.
Comment est administré le traitement par copaxone ?
Copaxone (20 mg) est administré avec une seringue préremplie 💉 en auto-injection sous la peau (sous cutanée) tous les jours.
Copaxone (40mg) est administré avec une seringue préremplie 💉 en auto-injection sous la peau (sous cutanée) 3X par semaine.
Il est nécessaire que le patient soit formé à la technique d'auto-injection, lors de l’éducation thérapeutique avec l’infirmière du réseau alSacEP.
La première injection doit toujours être administrée en présence d’un professionnel de santé (médecin ou infirmière).
Quels sont les effets indésirables du traitement par copaxone ?
En cas d’insuffisance de rotation des sites d’injection, des réactions cutanées de type atteinte du tissu sous cutané (nodules, creusement de la peau) peuvent apparaître avec le temps.
Beaucoup plus rarement, il peut y avoir des pics fébriles quelques heures après l’injection au cours des premières semaines.
Très peu fréquent : Réaction Immédiate Post Injection : sensation d oppression thoracique avec difficultés respiratoires pendant quelques minutes juste après l’administration de la copaxone.
Que faire pour réduire les effets secondaires de la Copaxone ?
Pour éviter les douleurs au site d'injection, il est conseillé de changer d’endroits 🔄 pour chaque injection.
Les sites pour l'auto-injection sont l'abdomen, les bras, les hanches ou les cuisses. Selon un schéma expliqué et donné par l’infirmière d’éducation thérapeutique.
Il est conseillé également, de bien adapter la profondeur de l’aiguille du stylo auto injecteur.
Sous quelle forme se présente le traitement par Copaxone ?
Copaxone est sous forme de seringue 💉 auto-injectable sous la peau.
Quel est le principe actif de la Copaxone ?
Le principe actif de ce médicament est l'Acétate de glatiramère.
Quels sont les traitements de fond de la SEP ?
Il existe différents traitements de fond pour les patients atteints de SEP, le choix du traitement adapté à votre maladie sera fait avec votre neurologue.
Les traitements de plateforme : Tecfidera, Vumérity, Aubagio, Copaxone, Bétaféron, Extavia, Rebif, Avonex, Plegridy, etc.
Les traitements de haute efficacié : Mavenclad FIngolimod et Ponvory, Tysabri et anti CD 20 (Ocrevus et Kesimpta)
Comment sont administrés les traitements de fond ?
Les traitements de fond sont administrés soit par voie orale (par la bouche) 👄 , soit par voie intraveineuse (perfusion) 🏥, ou en injection (sous cutanées ou intra-musculaire) 💉.
Quels sont les différents traitements de la Sclérose en plaques ?
Il existe trois types de traitement pour les patients atteints de SEP :
Le traitement de la poussée: bolus de corticoïdes pour diminuer son importance. Il est donné de façon ponctuelle, lors d'une poussée.
Le traitement de fond : qui agit sur les mécanismes responsables des phénomènes inflammatoires et immunitaire. Le traitement de fond est un traitement de longue durée, Il est prescrit en continu.
Le traitement symptomatique: pour soulager certains symptômes gênants associés la SEP (la fatigue, les douleurs, les troubles urinaires…).
Comment fonctionne le traitement par Avonex ? Sur quoi agit il ?
Ce traitement est un immuno-modulateur, qui agit en bloquant l’activité de certaines cellules immunitaires et en limitant leur passage dans le système nerveux central.
Quel impact a Avonex sur la sep ?
Avonex permet de réduire le nombre de poussées et permet de ralentir les effets invalidants de la SEP.
Comment est administré avonex ?
Avonex est administré par auto-injections 💉 intramusculaires (dans un muscle), une fois par semaine.
Il est nécessaire que le patient soit formé à la technique d'auto-injection, lors de l’éducation thérapeutique avec l’infirmière du réseau alSacEP.
La première injection doit toujours être administré en présence d’un professionnel de santé.
Quels sont les effets secondaires du traitement par Avonex ?
L'effet secondaire/indésirable le plus fréquent rapporté par une majorité de patients, traités par AVONEX, est un symptôme pseudogrippal (fièvre, frissons, transpiration, douleurs musculaires et fatigue) au début du traitement.
En général, ces symptômes durent quelques heures au maximum après l'injection 💉 .
Quelles sont les interactions médicamenteuses avec avonex ?
Il n'y a aucune interaction médicamenteuse avec Avonex 👍 .
Vous pouvez faire le point avec votre neurologue concernant vos différents traitements pour vous rassurer.
Quelle quantité d'avonex dois-je utiliser à chaque fois ?
1 fois par semaine, vous devez vous auto-injecter une seringue déjà diluée de 0,5 ml.
Sous quelle forme se présente le traitement ?
Le traitement par Avonex est sous forme de seringue auto-injectable.
J'ai râté une prise de mon traitement par avonex. Que dois-je faire ?
Vous pouvez administrer votre traitement par Avonex dans les 24h qui suivent la date normalement prévue.
Quelle est la substance active du traitement Avonex ?
La substance active de ce traitement est l’interféron bêta-1a .
Est-ce que le traitement par Avonex et grossesse sont compatibles ?
Oui, le traitement par Avonex et la grossesse 👶 sont compatibles.
Parlez-en avec votre neurologue.
Je suis traitée par Avonex, est-ce que l'allaitement est possible ?
Oui 👍, il n'y a aucune contre-indication à allaiter votre enfant si vous êtes traitée par Avonex.
N'hésitez pas à en parler avec votre neurologue.
De quelle façon agit Bétaféron ?
Bétaféron agit principalement en bloquant l’activité de certaines cellules immunitaires.
En limitant le passage de ces cellules dans le système nerveux central.
Dans le but d'éviter l'inflammation et éviter que ces cellules attaquent la myéline.
Quelle est l'influence du traitement par Bétaféron sur la SEP ?
Bétaféron permet de réduire le nombre de poussées.
Les résultats avec ce traitement montrent un retard statistiquement significatif de la progression de la maladie
Quels sont les effets indésirables du traitement Bétaféron ?
Les effets indésirables les plus fréquents du Betaféron sont:
-des symptômes pseudogrippaux (fatigue, frissons, fièvre, douleurs musculaires et sudation)
-des réactions au point d’injection (douleur, des bleus, démangeaisons)
Ces symptômes surviennent souvent dans les 12h suivant l’injection, de manière non systématique, et ont tendance à régresser avec le temps.
Ces symptômes peuvent être contrôlés avec la prise de paracétamol et/ou d'un anti-inflammatoire non stéroïdien (Ibuprofène par exemple) avant et après chaque injection.
Quelles sont les contre-indications du traitement Bétaféron ?
Il est nécessaire de faire le point avec votre neurologue concernant vos différents traitements pour identifier l'interaction que peut avoir le traitement par Bétaféron avec vos autres médicaments.
Est-ce qu'il y a des risques d'allergies avec le traitement Bétaféron ?
Il peut y avoir un risque d'allergie cutanée avec Bétaféron.
Ainsi que dans des cas très exceptionnels, des allergies aux excipients du produits ( Albumine humaine, Eau ppi, Mannitol, Sodium chlorure ).
Comment se présente le traitement Bétaféron ?
Bétaféron est sous forme de seringue auto-injectable sous la peau.
Ce traitement n'est pas prêt à l'utilisation, il est nécessaire de pratiquer un mélange du solvant et du produit juste avant l’administration
Quelle quantité de produit du traitement Bétaféron dois-je utiliser à chaque fois ?
1 seringue de 250 microgrammes tous les 2 jours.
Combien de temps dois-je prendre le traitement Bétaféron ?
Le traitement Bétaféron est un traitement à long terme.
Vous devez le prendre aussi longtemps que votre neurologue le prescrit.
Aujourd'hui, j'ai oublié de prendre le Bétaféron, que faire ?
En cas d’oubli, prendre la dose prévue le lendemain (à l’horaire habituel), puis reprendre l’alternance des prises tous les 2 jours.
Est-ce que le traitement Bétaféron est compatible avec une grossesse ?
Oui 👍, le traitement par Bétaféron et une grossesse sont compatibles.
Parlez-en avec votre neurologue.
Depuis quand est commercialisé le Tysabri ?
Le tysabri est disponible en France depuis avril 2007.
Quelle est la différence entre Ocrevus et Gilenya ?
Ce sont deux traitements de fond de haute efficacité 💊 des formes récurrente-rémittentes de sclérose en plaques.
Ils ont des mécanismes 🔧 d’actions différents:
L’Ocrévus est un anticorps monoclonal qui cible et élimine un type de globules blancs : les lymphocytes B exprimant le récepteur CD20. En se fixant à ces lymphocytes B spécifiques, l’Ocrévus entraîne une réduction de leur nombre et de
leur fonction.
Le GIilenya retient les lymphocytes dans les ganglions et dans la rate, les empêchant ainsi d’atteindre le cerveau et la moelle épinière
Ces deux traitement permettent de :
• Réduire l’inflammation et la dégradation de la gaine de myéline,
• Diminuer le risque de faire une poussée,
• Ralentir l’évolution de la maladie."
Je suis sous Ocrevus, la maladie peut elle rester stable longtemps ? Quelle est son efficacité?
L'Ocrevus est un traitement commercialisé depuis 2019.
Les études ont montré que ce traitement était efficace et permettait de réduire l'inflammation et la dégration de la gaine de myéline de manière très efficace. Il permet également de diminuer le risque de faire une poussée et permet de ralentir l'évolution de la maladie.
Cannabis CBD et SEP, y' a-t-il une contre-indication ?
Bien que le cannabis ne soit pas autorisé en France, de nombreux patients utilisent des faibles doses de canabidiol ou du CBD (sous forme d'huile par exemple) pour diminuer la raideur et les douleurs liées à la maladie.
Il n'existe par d'interaction connue avec les différents traitements de fond proposés dans la SEP.
Tecfidera peut-il faire augmenter le taux de glycémie ?
Non, Tecfidera n'est normalement pas responsable d'une augmentation de votre glycémie.
Okédoc vous conseille de contacter votre neurologue, qui pourra vous apporter une réponse personnalisée.
Qu'est-ce que Kesimpta ?
Le Kesimpta (ofatumumab) est un traitement de haute efficacité prescrit dans la SEP RR.
C'est un anticorps monoclonal cibleant la protéine CD20 exprimée à la surface des lymphocytes B qui sont chargés de l'immunité humorale et donc, de la production d'anticorps.
C'est un médicament auto-injectable par voie sous-cutanée 1X/mois.
Faut-il être a jeun pour la prise de sang de contrôle pour le suivi du traitement Tecfidera ?
Non, il n'est pas nécessaire d'être a jeun pour la prise de sang de contrôle pour le suivi du traitement Tecfidera.
Quelles peuvent être les conséquences si j'oublie mon traitement ?
Oublier une fois votre traitement de fond n'aura pas de conséquence. Du moment que vous ne l'oubliez pas souvent... Il est essentiel de comprendre qu'il est important de bien suivre son traitement pour éviter que la maladie ne progresse.
Si vous oubliez trop souvent votre traitement de fond, ou que ce dernier devient contraignant pour vous ou si vous souffrez d'effets secondaires Il est souhaitable que vous en discutier rapidement avec votre neurologue.
La prise de TECFIDERA entraîne-t-elle de la fatigue ?
A priori, ce traitement n'entraîne pas de fatigue.
Nous vous conseillons de contacter votre neurologue pour déterminer la cause de cette fatigue.
Toutefois, il se peut que ce soit un symptôme lié à la maladie directement. En effet, la fatigue est un symptôme très fréquent chez les patients atteints de sclérose en plaques.
Qu'est-ce que le rituximab ?
Le rituximab est un type de médicament appelé anticorps monoclonal qui cible une protéine appelée CD20 présente sur les lymphocytes B
C'est un immunosuppresseur qui va s'attaquer aux lymphocytes B anormalement actifs dans la SEP, en diminuant fortement leur nombre ça permet de diminue fortement l'inflammation du système nerveux central.
Quel est le mode d'administration du kesimpta ?
Le Kesimpta est un médicament autoadministré par voie sous-cutanée (injections sous la peau) une fois par mois.
Quels sont les effets secondaires du kesimpta ?
Les effets indésirables qui ont été signalés le plus souvent durant les essais cliniques sont des infections des voies respiratoires supérieures, des céphalées (maux de tête), des réactions liées aux injections, de même que des réactions aux sites d’injection.
Quel est le mécanisme d'action du mavenclad ?
Le MAVENCLAD (= Cladribine), est un traitement de haute efficacité, precrit dans la SEP RR. Il s'agit du premier traitement de reconsitution immunitraire qui a la particularité de se prendre par la bouche tous les jours durant 2 semaines (semaine 1 et semaine 5, espacées de 4 semaines) deux années consécutives (année 1 et 2).
Tecfidera est-il recommandé pour une grossesse ?
Non, le traitement Tecfidera n'est pas recommandé pendant la grossesse.
Que fait-on en cas d'effets indésirables d'un traitement de fond ?
Il est souhaitable de prévenir votre neurologue rapidement des effets secondaires.
Traité par Tysabri ai je plus de risque de faire une forme grave du covid ?
Le TYSABRI n'entraîne pas de risque de forme grave de COVID.
Les personnes atteintes de SEP les plus susceptibles de développer une forme grave de COVID-19 sont :
Les personnes atteintes d’une forme progressive
Les personnes atteintes de SEP et âgées de plus de 60 ans
Les personnes avec des niveaux de handicap élevés (par exemple, un score EDSS supérieur ou égal à 6 = nécessité d'utiliser une canne)
Les personnes atteintes de SEP et d'obésité, de diabète ou de maladies du cœur ou des poumons
Combien de temps dure chaque bouffée congestive lors de la prise de tecfidera ?
Des bouffées vasomotrices (bouffées de chaleur) d'intensité moyenne à modérée peuvent être observées après la prise de Tecfidera durant quelques minute.
Des troubles digestifs à type de diarrhée peuvent également survenir. Pour réduire la durée et l'intensité de ces manifestations, il est conseillé de prendre Tecfidera au milieu des repas
Combien de temps de traitement ?
Les traitements de fond utilisés dans la SEP sont des traitements à long terme.
Vous devez le prendre aussi longtemps que votre neurologue le prescrit.
Evidemment, si vous avez le moindre souci avec votre traitement de fond : oubli régulier, effets secondaires gênants, vous devez en parler à votre neurologue pour envisager un autre traitement.
Que faire contre la LEMP ? quel traitement ?
Il n’existe aucun remède contre la LEMP.
C'est pour cela qu'on surveille attentivement la sérologie JCV et que toute sérologie positive entraine l'arrêt du traitement par TYSABRI pour éviter le développement d'une LEMP.
Quels sont les symptômes de la LEMP ?
La LEMP peut se manifester par les symptômes suivants :
· troubles de la coordination, maladresse;
· altération du langage (aphasie);
· pertes de mémoire;
· troubles de la vision;
· faiblesse des bras et des jambes qui va en s’aggravant.
Est-ce que des cas de LEMP ont été signalés ?
Des cas de LEMP ont effectivement été signalés chez des personnes atteintes de SEP traitées par le natalizumab (Tysabri), le diméthylfumarate (Tecfidera), le fingolimod (Gilenya) et l’ocrélizumab (Ocrevus).
Quels sont les traitements contre la fatigue ?
Il n'existe pas de traitment médicamenteux de la fatigue.
Combien d'années peut être efficace un traitement de fond ?
Un traitement de fond peut être efficace toute la vie.
Cela va dépendre de l'activité de la maladie.
Si la maladie est active malgré le traitement (survenue de poussée ou de nouvelle lésion sur les IRM de suivi), il faudra discuter avec votre neuroloogue d'un changement de traitement de fond, pour une traitement plus efficace.
L'Ocrelizumab est-il disponible au CHU de Strasbourg ?
Oui, le traitement de fond Ocrevus est disponible au CHU de Strasbourg.
Il est administré par perfusion lors d'une hospitalisation 🏥 oun en hôpital de jour (Neurologie).
Quels sont les autres noms du médicament Aubagio ?
Le principe actif du traitement Aubagio est le tériflunomide.
Combien de temps dois-je prendre le médicament Aubagio ?
Le traitement Aubagio est un traitement à long terme.
Vous devez le prendre aussi longtemps que votre neurologue le prescrit.
Sous quelle forme se présente le traitement Aubagio ?
Le traitement Aubagio est sous la forme d'un comprimé (une gellule) 💊.
Il faut le prendre par la bouche (voie orale).
Combien de temps dois-je prendre le médicament Gilénya ?
Le traitement par FINGOLIMOD est un traitement à long terme.
Vous devez le prendre aussi longtemps que votre neurologue le prescrit.
Quelle est la molécule active du traitement Gilénya ?
Le principe actif du traitement Gylenia est le Fingolimod.
Comment prendre le traitement Gilénya ?
Gilenya est un traitement sous la forme d'un comprimé 💊.
Il faut donc le prendre par voie orale (par la bouche).