EVOLUTION DE LA MALADIE

Thème : La Maladie

  • La SEP est-elle plus difficile à soigner après 50 ans ? Est elle plus inflammatoire en fonction de l'âge ?

    Non, la maladie n’est pas plus difficile à soigner,mais si on considère l’ensemble des personnes atteintes de sclérose en plaques, on constate que la maladie est souvent moins inflammatoire et moins active avec le temps. 

    Elle peut aussi évoluer vers une forme progressive.

    Chaque cas reste, bien entendu, particulier.

  • Est-ce-que si les lymphocytes se stabilisent, le contrôle est obligatoire tous les 3 mois ?

    Certains traitements entrainent une diminution du nombre de lymphocytes. La surveillance dépend donc du traitement pris.

  • La ménopause a t-elle une influence sur la SEP ?

    C'est vraisemblable, mais il est nécessaire de réaliser des études pour pouvoir l'affirmer.

  • Quelle est l'évolution d'une SEP rémittente récurrente ?

    Chaque personne évolue différemment et on ne dispose pas aujourd'hui d'outils qui nous permettent de dire à une personne donnée comment sa maladie va évoluer. 

    Avec les traitements actuels, le risque de handicap est beacoup moins important qu'il ya a 20 ans.

    Il est également vrai que les personnes développant la maladie après 40 ans, sont globalement plus susceptibles de passer en forme secondairement progressive, mais ce n'est pas systématique.

  • Est-ce que la perte d'autonomie au quotidien est inévitable après plusieurs dizaines d'années de maladie ?

    Chaque SEP est différente : certaines personnes ont une maladie qui provoque une gêne à la marche et donc ont besoin de beaucoup de repos, de pauses, etc. Pour d'autres ce n'est pas le cas, même après plusieurs dizaines d'années d'évolution.

  • La SEP est-elle synonyme d'une vie en fauteuil roulant ? Faut il craindre le handicap ?

    Heureusement, toutes les personnes atteintes de SEP ne sont pas un jour en fauteuil. Il s'agit même d'une minorité. 

    Avec les traitements de fond dont on dispose aujourd'hui, on cherche à éviter cela et faire en sorte que la maladie évolue le moins possible. Parfois, on arrive même à la stabiliser pendant de nombreuses années et à permettre que les perseonnes atteintes puissent vivre presque normalement.

  • Est ce qu'avoir plusieurs enfants peut aggraver ma maladie ?

    Il est aujourd'hui prouvé que les grossesses n'aggravent pas la maladie et n'ont pas d'influence sur son évolution.

  • La SEP est-elle une maladie mortelle? Quels sont les pronostics ?

    La majorité des personnes atteintes de la maladie vivent aussi longtemps que ceux qui ne l'ont pas. 

    Seules les personnes ayant une maladie très agressive peuvent, dans certains cas, mourrir de ses conséquences. 

    Il est donc trsè exceptionnel que la SEP soit directement responsable de la mort.

  • Est ce que la SEP peut entrainer une paralysie des membres ?

    Il est possible que la SEP se manifeste par la paralysie d'un membre. Pus souvent, il s'agira d'une lourdeur. Cela peut arriver en cas de poussée. Cette paralysie régressera complètement ou partiellement une fois la poussée terminée.

  • Quelles sont les conséquences physiques de la maladie ?

    La maladie n'entraine pas systématiquement toute sorte de conséquences. Chaque SEP est différente. 

    Néanmoins, il est fréquent que les personnes atteintes de SEP soient fatiguées, qu'elles ressentent des sensations bizarres (fourmis par exemple), que leur mémoire soit moins efficace (problèmes d'attention, sans aucun rapport avec une maladie d'Alzheimer), qu'elles aient des troubles de l'équilibre ou des difficultés à uriner.

  • Comment évolue la maladie avec ou sans traitement ?

    La SEP est une maladie chronique qui évolue différemment d'une personne à l'autre. 

    IL existe les formes rémittentes (dite forme RR = récurente rémittente, se anifestant par des poussées et une récupération entre chaque poussée), les formes PP (= primaire progressive, dans laquelle il n'existe pas de poussées ou très peu) et les formes SP (=secondairement progressive, appartion d'une progression après la frome RR).

    Certaines personnes auront des séquelles, d'autre non. Prendre un traitement de fond permet de ralentir son évolution de façon importante.

  • Quel est le temps de l'évolution de la maladie après son diagnsotic ?

    La SEP est une maladie qu'on ne sait pas guérir : lorsqu'on l'a, c'est pour la vie. 

    Des études montrent que plus on commence jeune, plus la maladie a tendance é évoluer lentement.

    Et lorsqu'on vieillit, notre système immunitaire (qui fonctionne de manière inadaptée dans la maladie) a tendance à être moins actif : il y a donc moins de poussées.

  • La sep progressive a t-elle une évolution plus rapide que la sep récurrente ? Evolue t'elle vite ?

    D’une manière générale, une SEP progressive évolue plutôt lentement, mais chaque SEP évolue différemment : certaines sont très agressives, d’autres évoluent très lentement. 

    Et cette évolution peut être très lente à certaines périodes puis s’accélérer à d’autres.

    On parle de SEP actives ou inactives.

  • Est-ce que la SEP augmente le risque de cancer ?

    Les données dont nous disposons actuellement ne montrent pas d'augementation du risque  de cancer chez les personnes atteintes de SEP.

  • Quelle est la durée moyenne de la phase récurrente-rémittente ?

    Il n’existe pas de durée moyenne de phase récurrente rémittente. Certains patients restent toute leur vie en phase rémittente.

    Ce que nous apprennent les études récentes, c’est que les traitement de fond retardent le passage d’une forme rémittente vers un forme secondairement progressive.

    Mais il est difficile de prédire, pour une personne donnée, si sa SEP restera rémittente ou deviendra un jour progressive.

  • Combien de temps avant de passer en forme progressive ?

    Il n’existe pas de durée moyenne de phase récurrente rémittente. Certains patients restent toute leur vie en phase rémittente.

    Ce que nous apprennent les études récentes, c’est que les traitement de fond retardent le passage d’une forme rémittente vers un forme secondairement progressive.

    Mais il est difficile de prédire, pour une personne donnée, si sa SEP restera rémittente ou deviendra un jour progressive.

  • Pourquoi est-ce que la SEP peut se réveiller d'un coup ?

    On ne le sait pas.

    On sait que la Sep évolue de manière fluctuante : elle peut être peu active un certain temps puis devenir plus active et inversement.

    Actuellement, la recherche n’est pas assez avancée pour comprendre pourquoi une maladie peu active pendant plusieurs années devient plus active ou plus agressive.

  • La baisse de la vitesse de marche est-elle une indication de la progression de la sep ?

    Oui, c'est une indicateur, cependant,  on ne peut pas conclure à une progression de la maladie en ne considérant que la vitesse de la marche : c'est un indicateur parmi d'autres. 

    La progression de la maladie est aussi déterminée en fonction de la distance de marche, de la fatigabilité et de l'aggravation et/ou l'apparition de nouveaux symptômes de manière très lente et progressive, contrairement à une poussée lors de laquelle les symptômes s'installent en quelques heures ou quelque jours.

  • Est-ce que chaque SEP est unique ?

    Même si on retrouve des symptômes communs à toutes les personnes touchées par la maladie, chaque personne atteinte par la maladie est unique et donc chaque SEP est unique.

  • Comment la maladie peut évoluer ?

    La SEP évolue différemment chez chacun. Cependant, on distingue les SEP rémittentes et les SEP progressives. 

    Une SEP peut être initialement rémittente puis passer en forme progressive, mais ce n'est pas systématique.

    Il est difficile de prévoir l'évolution d'une forme rémittente vers une forme progressive, certains patients ne passeront jamais en forme progressive alors que d'autres passeront après une ou deux poussées.

  • La SEP peut-elle nous rendre aveugle ?

    Le risque d'être aveugle à cause d'une SEP est très très faible : c'est exceptionnel.

  • Développe-t-on d'autres pathologies liées à la sep ?

    Les études portant sur un grand nombre de personnes atteintes de la maladie nous apprenent qu'il est possible de développer une maladie auto-immune.

  • Peut-on avoir des séquelles avec une SEP rémittente ?

    Malheureusement il est possible d'avoir des séquelles avec une SEP rémittente, mais ce n'est pas systématique.

  • Est-ce qu'un déficit de sommeil a un impact sur la maladie ?

    Le manque de sommeil/troubles du sommeil peuvent être responsables d'un surcroit de fatigue. 

    Cependant ils n'ont pas d'incidences sur l'évolution de la maladie.

  • Est-ce que le fait d'être malade (rhume, toux, gastro) a un effet sur l'évolution de ma SEP ?

    Non, les maladie infectieuses habituelles n'ont pas de conséquence sur l'évolution de la maladie. Cependant, une infection, une fatigue importante ou de la fièvre 🔥 peuvent entraîner une signe d'Uhthoff.

  • Est ce que le stress impact l'évolution de la SEP ?

    Non, le stress ne favorise pas l'évolution de la maladie.

  • Peut-on guérir de la SEP ?

    Non, on ne peut pas guérir de la SEP, mais on sait en retarder l'évolution de manière efficace grâce aux traitements de fond.

  • Quels sont les différents stades de la maladie ?

    On ne parle pas de stades, mais plutôt de forme : il existe les formes rémittentes et les formes progressives. 

    Une SEP peut être initialement rémittente puis passer en forme progressive, mais ce n'est pas systématique.

  • La maladie peut-elle évoluer sans poussées ?

    Oui, la maladie peut évoluer sans poussée clinique, c'est à dire sans que l'on ressente de poussée, sans qu'on ait des signes neurologiques. Certaines poussées ne se voient que sur l'IRM.

    Une SEP rémittente qui évolue sans poussée est une SEP qui n'évolue pas.

    Une SEP sans poussée peut aussi correspondre à une SEP progressive, dans laquelle il existe un handicap qui s'installe très lentement.

  • Comment ralentir l'évolution de la maladie ?

    Seuls les traitements de fond ont aujourd'hui démontré leur efficacité pour ralentir l'évolution de la maladie.

  • Comment évolue une forme rémittente de SEP ? Combien de temps cela dure ?

    La forme rémittente correspond à une phase de la maladie où l’inflammation joue une rôle prédominant.

    La durée d’une forme rémittente est très variable : de quelques semaines à de nombreuses années.

    Environ la moitié des personnes atteintes de forme rémittente passent en forme secondairement progressive au bout de 20-25 ans.

  • Quelles sont les conséquences d'une SEP ?

    La SEP est une maladie chronique et comme toute maladie chronique, elle peut avoir des conséquences très variées et pas uniquement liées à une atteinte neurologique.

    Cela dépend d’une personne à l’autre et ces conséquences ne sont pas systématiques.

    Par exemple, des conséquences psychologiques, celles liées à l’atteinte du système nerveux central ou encore la fatigue seront vécues différemment selon la manière unique de chaque personne d'envisager son avenir et de construire sa vie.

  • Est-ce que les complications liées à la maladie sont différentes selon les patients ? Quelles sont elles ?

    Les complication liées à la SEP sont très variables d’une personne à l’autre. 

    Il peut s’agir de complications liées aux effets indésirables du traitement. 

    Mais aussi liées aux séquelles de la maladie, au handicap lui-même. 

    Mais aussi liées aux conséquences d’une maladie chronique : anxiété, dépression, etc.

  • Quel risque de développer d'autres pathologies en étant malade de la SEP ?

    Certaines études montrent que les personnes atteintes d’une SEP sont plus fréquemment atteints d'autres maladies auto immunes (polyarthrite rhumatoïde, diabète de type I, thyroïdite, etc.).

    Les patients atteints de SEP ont aussi un peu plus de maladies cardio-vasculaires que les personnes non atteintes.

  • Comment savoir si la maladie est stabilisée ?

    Les deux principales manières de savoir si la maladie est stabilisée sont la clinique et l’IRM :

    - La clinique, c’est-à-dire l’absence de nouveaux symptômes neurologiques

    - L’IRM cérébrale, en particulier l’absence de nouvelles lésions, l’absence de prise de contraste

    Mais on peut aussi remarquer une évolution sur des tests standardisés plus complexes, généralement réalisés chez son neurologue et nécessitant d’être répétés pour être comparés : test de vitesse de marche, distance de marche, vitesse de traitement de l’information (test de reconnaissance de symboles), agilité manuelle, sur l’IRM aussi mesure de l’atrophie cérébrale, difficilement faisable en pratique courante.

  • La maladie peut-elle s’aggraver subitement ?

    La SEP est une maladie dont on ne peut prévoir l’évolution. Il est malheureusement possible que son évolution soit plus agressive à une période donnée, de manière inexplicable. 

    C’est une des raisons pour lesquelles on propose un traitement, même si la maladie semble que peut active. Cette aggravation peut se faire lors d’une poussée plus sévère ou être liée à la répétition des poussées. 

    Dans tous les cas, votre neurologue vous prendra en charge et vous prescrira le traitement adapté, quitte à changer de traitement si celui que vous avez est insuffisamment efficace.

  • C'est sur que je ne vais pas mourir de la SEP ?

    Oui, il est très exceptionnel que la SEP soit directement responsable de la mort.

  • Comment faire pour ne pas arriver à un état de dépendance ?

    La crainte d’un handicap permanent est souvent associée à celle de la nécessité d’utiliser un fauteuil roulant. 

    Les données sur l’histoire naturelle de la maladie sont plutôt rassurantes à ce sujet. Il reste vrai qu’un certain nombre de patients peuvent, au fil des années, arriver à un handicap important. Bien que l’évolution de la maladie à long terme soit difficile à prédire, un certain nombre de facteurs sont associés à une évolution moins sévère comme un âge plus jeune au début de la maladie ou encore une faible fréquence des poussées au cours des premières années.

    De nombreuses recherches sont en cours dans le domaine de la sclérose en plaques. C'est encourageant pour les années à venir. De nombreux traitements seront disponibles dans les années à venir qui auront pour objectif d'éviter l'évolution de la maladie et l'apparition du handicap.

  • Vais je un jour obligatoirement passer par une forme progressive ?

    Non, le passage en forme progressive n'est pas systématique. 

    Ce que nous apprennent les études récentes, c’est que les traitement de fond retardent le passage d’une forme rémittente vers un forme progressive, à l’échelon d’une population. 

    Mais il n’est pas possible d’appliquer ces données à l’échelon individuel, c’est-à-dire pour une personne donnée.