PRISE EN CHARGE

Il existe actuellement de nombreux traitements dits « non allopathiques » ou "alternatifs" ou "complémentaires", à disposition des patients atteints de SEP.

La médecine traditionnelle actuelle ne sachant pas guérir la maladie et n’étant pas toujours en mesure d’apporter des réponses à tous les symptômes, il est légitime de s’orienter vers des prises en charge d’autre nature.

Les médecines douces, naturelles, complémentaires, etc. ne sont pas déconseillées. Cependant, la plupart d’entre elles n’ayant pas fait l’objet d’étude, ne peuvent pas être recommandées, leur efficacité n’ayant pas été établie.

Il faut rester très attentifs aux charlatans proposant des remèdes miracles coûteux dont l’efficacité n’a pas été prouvée.

Actuellement, nous ne disposons pas de suffisamment de preuve scientifique pour inciter les personnes atteintes d’une SEP à prendre ou pour interdire les médecines douces/naturelles…. 

Fréquemment, ces médecines apportent une amélioration de la qualité de vie, mais n’ont pas d’action directe sur l’évolution de la maladie.

Tous les kinésithérapeutes ne s’intéressent pas de la même manière à la SEP : aussi, ceux qui se sont formés à la prise en charge de la maladie paraissent-ils souvent plus « efficaces ». 

Vous pouvez demander à votre kinésithérapeute s'il connaît la SEP et s'il accepte de vous prendre en charge ou s'il préfère vous orienter vers un de ses confrères, plus spécialisé.

Le CRC (Centre ressources compétences) SEP a pour but d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’une SEP dans chaque région en France. Il existe 30 CRC SEP sur le territoire.

Le CRC est composé d'une équipe pluri-professionnelle afin de proposer une prise en charge experte et personnalisée des cas complexes. 

Le CRC permet de coordoner les soins pour les professionnels de santé du territoire.

 Le CRC permet la diffusion des bonnes pratiques et des formations, ainsi que la promotion de la recherche clinique et de l’innovation.

Les consultations multidisciplinaires de la sclérose en plaques permettent à un patient de rencontrer le même jour en un même lieu 🏥, plusieurs spécialistes de la santé, qui assurent une prise en charge globales du patient avec sa maladie. 

Ces spécialistes sont:

Médecins (rééducateurs, ophtalmologistes, psychiatres, urodynamiciens…),

Du domaine paramédical (kinésithérapeutes, infirmièr(e)s, ergothérapeutes, orthophonistes, diététicien(ne)s, psychologues, neuropsychologues…),

ou encore des assistantes sociales. 

La SEP est une pathologie qui a un impact sur l'environnement personnel, social, familial 👪 et professionnel 💼 du patient. Les situations peuvent être complexes et nécessitent l'intervention d'un ensemble de spécialistes pour assurer une prise en charge globale du patient avec sa maladie et son environnement.

Vous n'êtes pas obligé(e) d'informer votre dentiste 🦷 de votre SEP car la maladie ne nécessite pas de précaution particulière pour la pause d'une couronne.

Néanmoins, le dentiste peut être amené à vous prescrire un traitement et il est important qu'il sache ce que vous prenez déjà car il peut parfois exister des précautions avec certains traitements.

Chaque patient atteint de SEP  peut bénéficier d’un traitement par kinésithérapie, dès qu’il souffre de faiblesse, de troubles de l’équilibre, de maladresse, de raideur ou de troubles de la marche.

Un programme de kinésithérapie permet aussi de maintenir les fonctions non touchées, de restaurer ou de pallier certains déficits, de lutter contre la raideur… L’apprentissage d’exercices d’auto-entretien et d’auto-postures permet aussi à la personne de participer activement à sa prise en charge.

Les tests EDSS sont effectués par votre neurologue qui procédera à un examen neurologique pour évaluer plusieurs ""systèmes fonctionnels"" (FS) distincts - des zones du système nerveux central qui contrôlent les fonctions du corps.

Les systèmes fonctionnels dans l'évaluation comprennent:

Pyramidal (force musculaire)

Cérébelleux (coordination)

Tronc cérébral (mouvements des yeux, parole et déglutition)

Sensoriel (toucher, douleur et sens vibratoire)

Fonctions de l'intestin et de la vessie

Visuel

Mental

Autre (comprend toute autre découverte neurologique due à la SP)

Après avoir examiné ces systèmes, le neurologue évaluera ensuite le patient en fonction de ses résultats à l’aide d’une échelle de notation ordinale allant de 0 à 10. 

Oui, le yoga est une pratique recommandée pour la SEP.

Certaines associations ou réseaux SEP proposent des cours de yoga adaptés. N'hésitez pas à vous renseigner auprès de votre neurologue.

[Cliquez ici pour découvrir les pratiques alternatives recommandées en cas de SEP.]

La rééducation est utile à chaque stade de la maladie. 

Elle l'est également en dehors des poussées pour le renforcement musculaire, dès que la fatigue devient invalidante ou qu'une nouvelle gêne apparaît. 

Selon les besoins de chaque personne, la rééducation peut avoir lieu en cabinet de ville, en hôpital de jour ou dans un centre de rééducation.

Voici quelques exemples de rééducation :

• en cas d'autonomie : auto-rééducation et entretien musculaire ;

• en cas de poussées importantes : rééducation pour éviter les complications liées à l'immobilité ;

• en cas de perte d'autonomie : aides pour apprendre à se déplacer en fauteuil roulant, pour maintenir sa force musculaire et ses activités de la vie quotidienne.