ASSOCIATION - Reseau SEP

Thème : Divers

  • Je viens d'apprendre que j'avais une SEP, où puis-je trouver de l'information ?

    Il y a des tas de façons de trouver de bonnes informations. A commencer par les sites des réseaux SEP, les assocaitions de patients, Farnce SEP, et les sites dee laboratoires pharmaceutiques commercialisant des traitements dans la SEP.

    L’École de la SEP 🏫 a été créée en 2010 par APF France handicap. L'école de la SEP se déroule dans chaque région de France 🇫🇷. 

    Sur plusieurs demi-journée, Les interventions y prennent la forme de conférence et tous les aspects de la maladie peuvent y être abordés : évolution, impact psychologique, impact social, vie familiale, etc.

    Les intervenants sont neurologues, psychologues, kinésithérapeutes, assistants sociaux...

    L'école de la SEP s’adresse aux personnes récemment diagnostiquées ainsi qu’à leur entourage. 

    L’objectif est de vous aider à mieux comprendre et gérer votre pathologie.

  • Quelles sont les différentes associations nationales pour la SEP ?

    Les différentes  associations nationales dédiées à la SEP en France ont fusionné en 2024 pour devenir FRANCE SEP, mais il existe de petiets associations locales très efficaces, comme "Notre Sclérose" ou l'Association APF France Handicap **(APF)** – Mission SEP http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr    


  • Quelles sont les aides proposées par alSacEP ?

    Le réseau de santé alSacEP propose une prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée des patients atteints de sclérose en plaques en Alsace.

    L'accompagnement et les aides proposés sont diverses:

    Tels que: de l'information 📄 sur la pathologie, aide dans la gestion des traitements 💊 💉avec le programme d’éducation thérapeutique, accompagnement social. 

    Mais aussi un soutien psychologique, maximum de 10 consultations auprès d’une psychologue clinicienne membre du réseau. Ou encore des groupes de parole 📢 , des bilans neuropsychologique 📋 réalisés par une neuropsychologue, de la remédiation cognitive (“kinésithérapie” de la mémoire dont l’objectif est de stabiliser voire d’améliorer les capacités de mémoire 💭).

    De la rééducation fonctionnelle : accès facilité à l’un des centres de rééducation partenaire du réseau ou avec un kinésithérapeute libéral adhérent, du sport adapté, du yoga 🙏.

    Ainsi que des formations pour les aidants.